Demenz und Kreativität

Meine 85jährige Mutter, die seit August 2017 in einer Pension und Pflegeeinrichtung lebt, erzählte mir kürzlich eine bemerkenswerte Anekdote: Als ich elf Jahre alt war, gab es eine große Geschichte in den Nachrichten über ein vermisstes dreizehnjähriges Mädchen. Eines Tages entdeckten Mama und Papa das vermisste Kind auf der Straße und brachten es nach Hause, wo es einige Tage bei uns blieb, bis die Behörden es wieder zu ihrer Familie brachten. Was dieser Geschichte ihre eigentliche Pointe Ende gab, war die Entdeckung meiner Mutter, dass eine der Bewohnerinnen in dieser Pflegeeinrichtung genau dieses ehemalige kleine Mädchen ist.

Das Bemerkenswerteste an dieser Geschichte ist, dass nichts davon wahr ist. Kein kleines vermisstes Mädchen hat jemals bei uns gewohnt. Die Bewohnerin,von der meine Mutter glaubt, sie sei das erwachsene Kind von damals, ist mindestens dreißig Jahre älter als ich. Und doch erzählte mir meine Mutter diese Geschichte mit großer Aufrichtigkeit und Begeisterung.

Meine Mutter leidet seit etwa zehn Jahren an Demenz. Ihre Krankheit ist nicht die Alzheimer-Krankheit, sondern die Gefäßdemenz, die weniger häufig ist als die Alzheimer-Krankheit – sie ist die Ursache von etwa zehn Prozent der Demenzkranken. Mamas Demenz wurde zunächst als einfache Vergesslichkeit dargestellt, aber sie schreitet voran. Ein MRT ergab, dass sie wahrscheinlich Hunderte von transienten ischämischen Anfällen (TIAs) hatte, auch bekannt als „Mini-Schläge“ (obwohl sie noch nie einen vollständigen Schlaganfall hatte). Aber ihre Symptome zeigten auch ein eindeutiges Muster, nach dem sich ihr Zustand alle paar Monate verschlechterte, und wir verbanden diesen Zyklus bald mit wiederkehrenden Harnwegsinfektionen (UTIs). Eine weitere Runde Antibiotika würde die schlimmsten Symptome der Demenz zurückdrängen, aber wenigstens für einige Tage würde sie in eine Welt der Paranoia und des Schreckens gestürzt werden.

Im Januar 2015 wurde ich ihre Betreuerin, und in den zweieinhalb Jahren danach wurde mein Leben so durcheinandergebracht, wie selbst ich, die Horrorautorin, es mir nie hätte vorstellen können. Ich wurde um vier Uhr morgens geweckt, um sie im Dunkeln über meinem Bett gebeugt stehen zu sehen und nach den fremden Leuten im Haus zu fragen; ich wurde von einem durchdringenden Schrei aus dem Schlaf gerissen, an den sie sich morgens nicht erinnern konnte; ich hörte schreckliche Geschichten von Menschen, die in unseren Schränken lebten. Einige der Wahnvorstellungen wurden mit außergewöhnlichen Details versehen, mit Zeitrahmen und Namen (wie „die Fay-Brüder“, rücksichtslose Unternehmer, die Mama von einer Insel, die sie besaß, vertrieben hatten); andere brachten Wutanfälle mit sich (während eines denkwürdigen Besuchs in der Notaufnahme war sie so aggressiv, dass sie sie über Nacht zur Beobachtung behielten, während dieser Zeit musste sie auch angeschnallt werden).

Ich brauche wahrscheinlich nicht hinzuzufügen, dass meine Mutter als jüngere Person die ruhigste und fröhlichste Person war, die ich je getroffen habe. Ich hielt sie für meine beste Freundin, obwohl sie sich oft wünschte, ich würde eine andere Form der Literatur schreiben. Sie las nur ein paar meiner Geschichten, und sie störten sie zu sehr, um mehr zu lesen.

Nun, natürlich ist es fast so, als würde sie in einige von ihnen leben.

Das ist für mich keine Quelle reicher Ironie, sondern eine Tragödie und eine Verwirrung. Woher hat sie ihre eigenen aufwendigen Geschichten? Selbst ihre Ärzte und Pflegekräfte sind erstaunt über die Komplexität ihrer Wahnvorstellungen. Verarbeitet ihr Gehirn die Realität auf die gleiche Weise wie meines, das sich auf das Schreiben konzentriert? Oder – ein viel beunruhigenderer Gedanke – sind einige ihrer Wahnvorstellungen von meinen Geschichten inspiriert?

In den letzten zehn Jahren gab es mehrere Studien, die den Zusammenhang zwischen Kreativität und Demenz untersucht haben. Sie haben festgestellt, dass die Einbindung von Demenzkranken in irgendeine Form von kreativen Tätigkeiten – in der Regel Malerei oder Musik – sowohl von der Depression, die oft mit der Demenz einhergeht, als auch von der Demenz selbst abzulenken scheinen. Eine andere Studie besagte, dass kreatives Schreiben Demenzkranken dabei half, sich ein Selbstbewusstsein zu bewahren.

Manchmal klingen die Geschichten, die Mom mir erzählt, wie Stücke, die aus Fernsehsendungen zusammengeschustert wurden (eine lange Geschichte von vor einem Monat betraf einen jungen Mann namens Chip, der sich schmerzhaft von einer Frau zu einem Mann verwandelte, und Mom beruhigte ihn, indem sie ihm erzählte, wie männlich er aussah). Aber öfter scheinen es zusammengefügte Erinnerungen zu sein, als ob sich ihre Erinnerungen irgendwie von ihren angestammten Plätzen gelöst hätten und in ihrem Kopf miteinander kollidieren. Zum Beispiel erwähnte sie in der Geschichte, die ich über das vermisste kleine Mädchen erzählte, das bei uns wohnte, zuerst, dass das kleine Mädchen schwarz war; als ich elf war, war eine meiner besten Freundinnen wirklich ein afroamerikanisches Mädchen namens Delilah.

Die erschreckenderen und phantasievolleren Geschichten von seltsamen Männern, die nachts durch ihr Fenster krochen, oder ein ritueller Mord an mir (den ich widerlegen musste, indem ich sofort zum Pflegeheim fuhr) – scheinen für Demenzkranke eigentlich ziemlich alltäglich zu sein, obwohl sie sich häufiger auf paranoide Vorstellungen wie „die Krankenschwestern stehlen von mir“ konzentrieren als auf die schrecklichen Visionen meiner Mutter. Nochmals, ich muss die Frage stellen, wer von uns den anderen inspiriert hat.

Letztendlich muss ich mich fragen, ob das meine Zukunft ist. Lebe ich eine frühe Version der Demenz, indem ich mir diese Geschichten jetzt schnappe und sie auf Papier banne? Wird die Genetik mein Verderben sein und mich in den gleichen wahnhaften Kaninchenbau führen?

Im Juli 2017 hatte Mama einen Harnwegsinfekt, der nicht auf Antibiotika ansprach und in eine Lungenentzündung überging. In der folgenden Woche im Krankenhaus und drei Wochen in einer Genesungseinrichtung rieten mir alle Ärzte davon ab, sie weiter zu Hause zu pflegen. Wir erhielten Hilfe bei der Unterbringung in einem feinen Pflegeheim, einem komfortablen Haus mit einem aufmerksamen, fürsorglichen Personal (und sogar einem Hund). In der Vergangenheit hat sie sich immer von diesen Vorfällen schwerer Demenz und den Wahnvorstellungen erholt, aber diesmal halten die Ärzte das für unwahrscheinlich. Alles, was wir jetzt tun können, ist zu versuchen, sie ruhig und glücklich zu halten (und ihre Harnwegsinfektionen schnell zu behandeln). Wenn sie ihre Geschichten erzählt, versuche ich, zuzuhören und so angemessen wie möglich zu reagieren.

Vielleicht will jeder von uns wirklich nur ein begeistertes Publikum.